project Cystic Fibrosis

Following my wife down the road to her lung transplant.

Mijn naam is Claudia Huijzen, 28 jaar, geboren en getogen in het dorp Halsteren.
 
Vanaf mijn geboorte heb ik Cystic Fibrosis, ofwel Taaislijmziekte. Deze, nog nog niet te genezen, erfelijke aandoening, zorgt voor een hoop (lichamelijke) mankementen. Naast de Cystic Fibrosis, heb ik ook diabetes. Dit is, in mijn geval, cf-gerelateerde diabetes. Ook mijn jongere zus, Marieke, leeft met deze ziekten.
 
Na een vrij onbezorgde jeugd, feesten en beesten en uiteindelijk het afronden van een studie Ruimtelijke Ordening & Planologie, begonnen de klachten en mankementen steeds meer toe te nemen.
 
Ruim tien jaar geleden ontmoette ik Bram, waarmee ik op 2 mei 2008 ben getrouwd. Naast fulltime procesoperator en parttime fotograaf, neemt hij een groot deel van het huishouden en de zorg voor mij op zich.
 
Door o.a. steeds terugkerende infecties, met als gevolg een achteruitgang van mijn longfunctie, kwam eind 2010 de mogelijkhgeid op een eventuele longtranslantatie ter sprake. Sinds augustus 2011 sta ik op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie. Een plaats op de wachtlijst 'krijg' je niet zomaar, er gaat een proces aan vooraf van (lichamelijke) onderzoeken en de daarbij horende overwegingen. 
 
Met een gemiddelde wachttijd van 3 jaar, ben ik statistisch gezien al ruim over de helft van de wachtperiode. De laatste periode ben ik vooral bezig met het op peil houden van mijn lichamelijke conditie.
 
Veel ondernemen buitenshuis kan ik niet op dit moment. Wat overigens niet wil zeggen dat ik niet kan genieten van het leven. Want dat probeer ik nog volop, samen met familie, vrienden en mijn grote harige vriend, hond Herby. Verder vul ik mijn dagen met bankhangen, kanaalzwemmen ofwel zappen en chillen met de hond.
 
Ergens halverwege vorig jaar heeft Bram besloten om mijn huidige leven, het leven als een CF’er tijdens de wachtlijst periode, vast te leggen met  zijn camera. Zijn wens om deze beeldreportage te maken wil ik graag supporteren. 
 
Deze pagina veranderd in de loop der tijd, er zullen foto's bijkomen en weggaan.
Een longfunctie meting is een hele inspanning
Zzzlaap (niet mijn hobby, maar ik heb het nodig)
Een warme douche is me heilig, het kost wat energie, maar feels good.
Een laatste dosis Cayston voor het slapen gaan.
De band met m’n zusje is goed, waarschijnlijk omdat we samen veel kunnen delen. We besloten een stukje van elkaars ECG op onze pols te tatoeëren. Ik vind 'm chill!
O]
Herby, m'n harige vriend, make's me happy!
Leuk om te doen, opnames voor het programma 'je zal het maar hebben'. Weer een ervaring rijker.
Af en toe een opname in het Erasmus MC hoort er bij, het eten is alleen niet bepaald 'zoals thuis'.
Tja, een foto, 's ohtends op het ziekenhuisbed, niet bepaald mijn mooiste look.
Vroeger was ik binnen één minuut helemaal aangekleed, nu duurt dat wat langer...
Altijd heftig, een looptest. Elke gelopen meter is er weer één.
Na wat rust, en een flinke dosis zuurstof, weer mooie cijfers op het scherm.
Marieke en ik wisselen elkaar weleens af, als het om ziekenhuis opnames gaat. Nu was zij aan de beurt, en ben ik op bezoek. Blij met Starbucks!
De vangst van die dag, een klusje voor het lab.
 
Back to Top